Ngồi buồn rầu trong ghế đá Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), trên nét mặt chị Chu Thị Diệu Thúy (SN 1990, trú tại số nhà 4, thị trấn Đình Lập, huyện Đình Lập, tỉnh Lạng Sơn) và chồng là anh Vi Văn Linh (SN 1990, trú cùng địa phương) lộ rõ vẻ mệt mỏi sau nhiều đêm trông con bệnh tật.
Các bác sĩ ở viện cho biết, cháu Vi Bảo Minh (5 tháng tuổi, SN 12/8/2020) đang mắc phải hội chứng suy giảm miễn dịch Wiskot Andrich - một căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp (tỉ lệ 1 triệu người mới có 1 người mắc). Nếu không được ghép tủy sớm có thể cháu sẽ ra đi mãi mãi.
 |
| Chị Chu Thị Diệu Thúy ôm con buồn bã kể về chuyện của con mình. |
Hiện tại, cháu Minh đang được tích cực điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội). Từng ngày cháu Minh đang phải chịu những cơn đau hành hạ khiến cho chị Thúy khóc nấc trong lòng vì thương con.
Chị Thúy kể: "Ngày sinh cháu Minh, tôi bị băng huyết nên mất rất nhiều máu, sức khoẻ yếu tôi không thể ôm ấp con khi vừa chào đời. Khi ấy tôi thật sợ hãi sợ sẽ không được gặp con, nhưng may mắn thay tôi đã qua cơn nguy kịch để được về phòng ôm con và cho con bú. Cứ thế, cả gia đình trải qua tháng ngày vui vẻ hạnh phúc, tôi và chồng còn bàn nhau chuyện tương lai cho 2 đứa, con gái và con trai mới sinh của mình.
Thế nhưng khi cháu Minh vừa tròn 30 ngày tuổi, con bắt đầu đi ngoài ra máu ồ ạt, gia đình sợ hãi đưa cháu đi viện, cháu chữa cả tháng trời không khỏi, và từ đó là những chuỗi ngày đau đớn cháu bắt đầu."
Theo chị Thúy, do tiểu cầu của cháu Minh thấp và cháu hay bị nhiễm trùng nặng, đi ngoài ra máu từ khi phát bệnh đến nay vẫn chưa khỏi kèm theo xuất huyết dưới da... các bác sĩ đã kết luận cháu bị hội chứng suy giảm miễn dịch Wiskot Andrich - 1 căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp (tỉ lệ 1 triệu người mới có 1 người mắc) và nếu không được ghép tủy con sẽ không sống được quá 5 tuổi.
Nghe xong, chị Thúy cảm thấy bầu trời như sụp đổ, chị chỉ biết ngồi ôm con khóc, kêu gào trong sự bất lực của bản thân.
Chị Thúy buồn bã chia sẻ thêm: "Khi biết tin cháu bị như vậy, cả nhà ai nấy đều buồn bã và hoang mang. Một nỗi đau khác đến với gia đình tôi, ông nội của cháu nghe tin cháu bị bệnh vì quá buồn bã mà đột quỵ. May mắn cả nhà kịp đưa ông đi bệnh viện cấp cứu nên tính mạng được giữ lại nhưng bị liệt nửa người."
Từ ngày phát hiện bệnh, 5 tháng qua cháu Minh và bố mẹ phải sống chung với bệnh viện, thời gian cháu ở viện còn nhiều hơn ở nhà. Hy vọng sống của cháu Minh được loé lên khi kết quả xét nghiệm cho thấy chị gái cháu là Vi Ngọc Mai (SN 2015) phù hợp để ghép tuỷ.
Tuy nhiên, "niềm vui ngắn chẳng tày gang", bác sĩ cho biết để thực hiện việc ghép tuỷ cho cháu phải đợi đến khi Minh được 2 tuổi. Chị Thuý cho biết, hiện giờ, mỗi tháng chi phí để điều trị cho cháu hết 15-20 triệu. 5 tháng qua là 5 tháng 2 vợ chồng và gia đình đã vét sạch tiền bạc để chữa trị cho cháu. Giờ nghĩ đến khoảng thời gian duy trì sự sống cho cháu đến lúc 2 tuổi để thực hiện ca mổ, thực tình chị Thuý và chồng không thể nhẩm tính nó là bao nhiêu tiền. Trong hình dung của chị, nó là 1 số tiền khổng lồ mà chị và gia đình chưa biết sẽ xoay sở thế nào.
Hiện tại, tiền chi tiêu hàng ngày do một mình chồng chị Thúy lo liệu. Được biết, chồng chị Thúy đang chạy xe cho một Công ty ở tỉnh Lạng Sơn, số tiền kiếm được hàng tháng cũng chỉ hơn 4 triệu đồng. Sau thời gian làm việc, anh còn đi làm thêm ở ngoài để có thêm thu nhập. Nhưng, chi phí chữa trị là quá lớn, chỉ riêng lương còn chẳng đủ tiền thuốc men, anh chị chẳng dám nghĩ đến số tiền phẫu thuật.
Chị nghẹn ngào tâm sự, anh chị sẽ bằng mọi giá để cứu lấy đứa con, nhưng sức cùng lực kiệt, "còn nước còn tát" hy vọng sẽ có phép màu để con có cơ hội sống như những đứa trẻ bình thường khác.
>>> Xem thêm video: Bé trai mắc bệnh hiếm, lần đầu ghi nhận tại Việt Nam
Nguồn: Đài Truyền Hình Đồng Tháp.