Hồi 20 tuổi, bà là một thiếu nữ xinh đẹp với làn da mịn màng, mái tóc suôn mượt. Nhưng không lâu sau đó, bà phát hiện ra một mảng sần dưới da ở phía lưng, các bác sĩ đã sớm loại bỏ khối u này ra khỏi cơ thể.
Tuy nhiên, chỉ trong khoảng 10 năm sau, cơ thể cô hầu như không còn nguyên vẹn nữa, khuôn mặt và cơ thể chi chít những khối u lành tình nổi lên như bong bóng.
|
Bà Charlotte Hawkins hiện tại và khi chưa mắc bệnh. |
64 năm sống trên đời, trong đó 49 năm bà phải sống chung với căn bệnh hiếm có này, bà cho hay: "Lần đầu tiên nhìn thấy mình tôi còn cảm thấy sợ hãi, tôi không biết rằng mọi người sẽ phản ứng thế nào khi nhìn thấy tôi".
"Tôi cảm thấy cực kỳ khổ sở khi một em bé trong siêu thị nhìn thấy tôi và sợ hãi phát khóc", bà nói thêm.
Hiện bà đã 64 tuổi và đang tham gia vào chiến dịch Playshool nhằm giúp đỡ những trẻ em nghèo ở địa phương. Trước đó, bà đã trốn biệt trong nhà và cách ly với xã hội nhiều năm do sợ sệt, xấu hổ vì chứng bệnh mình mắc phải. Cho đến khi một nhóm tình nguyện viên ở nhà thờ mời bà tham gia vào cộng đồng của họ, giúp đỡ những trẻ em có hoàn cảnh không may mắn.
|
Hiện bà đang tham gia vào chiến dịch Playshool nhằm giúp đỡ những trẻ em nghèo ở địa phương. |
Những hoạt động tình nguyện giúp đỡ trẻ em đã thay đổi cuộc đời bà một lần nữa, hiện giờ Hawkins là một người bà của ba đứa cháu và làm nhiệm vụ trông trẻ tình nguyện cho hàng xóm.
Đặc biệt, bà cảm thấy hạnh phúc và may mắn vì con trai bà và ba đứa cháu ngoại hoàn toàn khỏe mạnh và không có dấu hiệu mắc phải chứng bệnh quái ác này.
Neurofibromatosis là chứng bệnh do sự rối loạn nhiễm sắc thể của hệ thống thần kinh,
di truyền theo nhiễm sắc thể tính trội, tạo ra u trên các sợi thần kinh ở bất kỳ nơi nào trên cơ thể: xương, mô mềm, da và hệ thần kinh. 50% số bệnh nhân u sợi thần kinh có tiền sử gia đình từ bố hoặc mẹ, số còn lại là do đột biến các nhiễm sắc thể, mới xuất hiện và vẫn có thể di truyền tiếp cho thế hệ sau.