Cặp đôi Gail Appelgre, 58 tuổi và Tim Golumbia, 55 tuổi, đến từ Edmonton, Alberta, Canada thực sự là minh chứng cho tình yêu đích thực. Cả 2 cùng được chẩn đoán mắc bệnh u xơ thần kinh (NF), khiến các khối u mọc chi chít dọc theo sợi thần kinh, gây đau đớn.
Tuy nhiên tình trạng của bà Gail rất nghiêm trọng khi khối u chiếm tới 90% diện tích cơ thể, mọc chen chúc nhau với số lượng lên tới hàng ngàn.
|
Những khối u chi chít trên người bà Gail, cái to nhất ở bụng đã to bằng nắm tay. |
Bà kể, khi con nhỏ, trên người bà có một vài vết bớt nhỏ đậm màu, đến khi 12 tuổi, từ các vết này hình thành lên các mụn li ti và 2 năm sau, bà được chẩn đoán mắc bệnh NF khi xuất hiện khối u lớn trên ngực và dưới nách do di truyền từ mẹ.
Từ đó, qua từng năm, số lượng khối u không ngừng tăng lên theo cấp số nhân và ngày một to khiến bà cảm thấy vô cùng tự ti, mặc cảm.
“Hiện giờ, cái lớn nhất trên bụng của tôi to bằng nắm tay, ở lưng và vùng xương cụt còn có cái to gấp đôi. Đi tới đâu tôi cũng nhận được những ánh mắt kỳ thị”, bà Gail chia sẻ.
Bà đã từng nghĩ đến cái chết khi không ai muốn gần mình, bị cấm bơi ở mọi nơi và bị xa lánh như thể bà mắc một căn bệnh truyền nhiễm không thuốc chữa.
Đến nay, cách duy nhất để loại bỏ những khối u này là phẫu thuật. Nhiều năm qua, bà Gail đã trải qua hơn 40 cuộc mổ để cắt bỏ những khối u lớn gây đau đớn và ảnh hưởng đến sinh hoạt. Trong đó chỉ riêng năm ngoái, bà đã lên bàn mổ đến 6 lần.
“Mỗi lần lên bàn mổ là một lần đánh cược. Khi cắt khối u lớn ở ngực, bác sĩ đã nghĩ tôi khó qua khỏi do mất máu quá nhiều. Nhưng tôi đã chiến đấu và may mắn sống tiếp”, bà Gail vui vẻ kể lại.
Trong khi đó, ông Tim phát hiện bệnh khi 7 tuổi, được xác định do đột biến gen. Dù khối u không nhiều như bà Gail nhưng trong suốt những năm đi học, ông cũng thường xuyên bị bắt nạt và có rất ít bạn.
|
Dẫu vậy, 2 con người không may mắn đã tìm thấy nhau và sống cuộc sống thật hạnh phúc dù muộn mằn. |
Mang trong mình nhiều mặc cảm, cả 2 chưa từng nghĩ đến chuyện lập gia đình, cho đến năm 2010, một người bạn chung bất ngờ giới thiệu bà Gail cho ông Tim. Ngay lần đầu gặp mặt, cả 2 như đã có cảm giác sẽ là một nửa của nhau, sau đó là những chuỗi ngày hẹn hò hạnh phúc.
Sau 4 năm tìm hiểu, cả 2 quyết định đính hôn và tổ chức lễ cưới trong tiếng vỗ tay chúc phúc của gia đình và những bạn bè thân thiết nhất.
“Gail là cả thế giới của tôi, chúng tôi luôn thích làm mọi việc cùng nhau. Tôi rất tự hào về vợ mình, một người chân thành, chu đáo và giàu lòng trắc ẩn”, ông Tim hạnh phúc khi nói về vợ.
Hiện tại, vợ chồng bà Gail là một trong những thành viên tích cực của nhóm nhận thức về bệnh u xơ thần kinh.
U xơ thần kinh được phân làm 4 nhóm chính, trong đó phổ biến nhất là NF1. Đây là căn bệnh gây ra do đột biến ở một trong các gen. Khoảng 50% số người mắc bệnh có liên quan đến di truyền từ mẹ hoặc bố. Đến nay, bệnh này chưa có cách chữa, phẫu thuật hay điều trị laser chỉ là giải pháp tạm thời.
Hầu hết các bệnh nhân mắc u xơ thần kinh thường biểu hiện bệnh trong thời niên thiếu. Ban đầu là các vết đốm, tía trên da, sau đó hình thành các cục u xơ. Số lượng u xơ sẽ tăng theo suốt cuộc đời, mọc dọc theo các dây thần kinh.