Tại buổi chia sẻ thông tin về bệnh vảy nến do Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức, anh Trần Công L. 1 trong nhiều bệnh nhân không may mắc bệnh vảy nến đã chia sẻ câu chuyện bệnh tật của mình.
Anh L. kể anh bị bệnh này 16 năm nay. Khi biết bệnh không chữa được anh rất hoang mang và không tin. Vì thế, ai mách chỗ nào anh tìm đến lấy thuốc uống chỗ đó với hi vọng chữa được bệnh.
Chỉ những ai mắc bệnh vảy nên mới biết nỗi khổ của căn bệnh này, căn bệnh bị cộng đồng xa lánh, người bệnh tự ti do những mảng da bong tróc nhất là về mùa đông.
 |
| Hình ảnh bệnh vảy nến. |
Anh L. kể anh mua thuốc đông y uống và dẫn đến bệnh bùng phát. Toàn thân từ da mặt, da chân, tay, lưng, bụng mưng mủ, nhìn rất sợ hãi. Anh phải vào Bệnh viện Da liễu trung ương cấp cứu cả tháng trời. Sau đó, da toàn thân của anh tróc ra thành từng mảng trắng xoá. Anh L kể lại “nó như bóng bì của lợn và tôi ám ảnh đến giờ”.
Thoát khỏi những ngày tháng điều trị bệnh biến chứng do thuốc nam, anh L. vẫn không từ bỏ hi vọng có thể tìm được bài thuốc nào đó chữa bệnh. Tâm lý có bệnh thì vái tứ phương. Anh lại quay sang cắt thuốc nam uống. Gói thuốc bột đó anh Nam không nhớ nó tên là gì. Chỉ biết anh mới uống 6 thìa thôi thì đã bị biến chứng suy thận. Thận teo lại, không đi tiểu được và thận không phục hồi. Đến giờ, anh là bệnh nhân nhân chạy thận nhân tạo mỗi tuần ba lần. Anh L. nhắc đi nhắc lại chỉ 6 thìa thuốc chữa bệnh vảy nến.
Sau kinh nghiệm của mình, anh L chia sẻ cho những thành viên của câu lạc bộ bệnh nhân vảy nến để mong họ không rơi vào hoàn cảnh như của anh, thực sự “bệnh chồng bệnh” rất khổ.
Ông Trần Hồng Trường – trú tại Minh Khai, Hà Nội hiện đang là chủ tịch Chi hội vẩy nến Việt Nam, ủy viên Hội vẩy nến Thế giới, là một người đã vật lộn với bệnh vảy nến 28 năm nay. Ông kể khi gia đình vừa chào đón thêm thành viên cũng là lúc ông mắc căn bệnh này.
Căn bệnh đến với ông vào lúc tuổi đời đẹp nhất. Lúc đó, công việc hay mọi thứ đều đang rất thuận lợi. Bỗng dưng, căn bệnh xấu xí đã làm ông mất tất cả, phải làm lại từ đầu. Miệng ví von, ông Trường bảo căn bệnh vẩy nến toàn thân nhìn sợ lắm, bị kỳ thị, bị chê bai. Có lẽ vì thế mà nhiều người chết trong sự kỳ thị của mọi người.
Từ khi mắc bệnh, ông tự mình tìm hiểu các biện pháp chữa bệnh cho mình và chia sẻ cho những người cùng cảnh ngộ. Nhờ đó, từ chỗ mặc cảm tự ti, ông Trường đã lấy được tự tin có thể mặc áo ngắn tay, không thấy xấu hổ vì làn da xấu xí của mình. Ông cho biết chỉ điều trị theo phương pháp tây y không có bất kỳ một loại thuốc nào có thể chữa được bệnh này vì thế ông chỉ hi vọng người bệnh đừng tin theo quảng cáo như trường hợp của anh L. thì rất khổ.
Hiện nay, Bệnh viện Da liễu trung ương đang quản lý khoảng hơn 2000 bệnh nhân vảy nên. PGS Lê Hữu Doanh cho biết bệnh không thể điều trị khỏi được nên các bệnh nhân thường được tư vấn để có biện pháp điều trị riêng.
Với những bệnh nhân thể bình thường hoặc thể nặng có thể lựa chọn phương pháp điều trị bằng UVB dải hẹp toàn than là phương pháp sử dụng tia tử ngoại UVB có bước song 313 +/- 2nm, là phương pháp mới phát hiện và được coi là phương pháp ưu việt trong điều trị bệnh vảy nên và bạch biến.
Tuy nhiên, phương pháp này cũng chống chỉ định với các bệnh nhân bị hội chứng nevi loạn sản di truyền, hội chứng ung thư tế bào đáy, tiền sử du dan, bệnh lupus ban đỏ….chi phí điều trị cũng được BHYT thanh toán theo quy định của luật BHYT.