Nữ bệnh nhân tổn thương đa cơ quan vì Lupus ban đỏ

"Lupus là bệnh hệ thống, tỷ lệ tử vong cao nếu không được kiểm soát, điều trị sớm và đặc biệt, bệnh ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng sống", TS.BSNT Bùi Văn Khánh, Trung tâm dị ứng miễn dịch Lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai nói.

Hơn 3 năm khốn khổ chạy chữa khắp nơi vì đủ thứ bệnh, chị N.T.H. (28 tuổi, Hà Nội) mới biết tất cả các bệnh của mình là do Lupus ban đỏ hệ thống gây ra.

Chị H. kể, đầu tiên chị chỉ bị sốt và luôn mệt mỏi, thiếu máu, rụng tóc, rồi phát ban đỏ trên mặt. Chị theo đuổi điều trị dị ứng chưa khỏi thì lại sưng đau các khớp đi lại khó khăn, rồi tăng huyết áp, khó thở, suy thận phải lọc máu...

Mải miết điều trị bệnh khắp các chuyên khoa khiến chị “sức cùng, lực kiệt”. May mắn, khi đến tuyến cuối Trung tâm dị ứng miễn dịch Lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai, chị H. cũng tìm ra căn nguyên tất cả các bệnh của mình là do Lupus ban đỏ hệ thống. Nhờ tuân thủ điều trị, chị đã kiểm soát được bệnh và trở lại cuộc sống bình thường.

TS.BSNT Bùi Văn Khánh cho biết, trường hợp như của chị H. không phải là hiếm. Nhiều người bệnh thường trong tình cảnh: Khi có sốt thì đi khám truyền nhiễm, khi viêm khớp thì đi khám khớp, nổi ban mặt thì khám da liễu... Trung bình, nhanh thì khoảng 6 tháng trở lên sau khi đi khám ở các chuyên khoa thì mới đến được bác sĩ chuyên về Lupus; thậm chí có người 2 - 3 năm mới phát hiện ra bệnh.

TS.BS khánh phân tích, Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) thường được gọi đơn giản là bệnh Lupus. Trong tên của bệnh, Lupus là một từ Latin có nghĩa là chó sói, xuất phát từ việc người bệnh thường có tổn thương ở mặt giống như hình vết cắn của chó sói. Từ ban đỏ để chỉ màu đỏ của tổn thương ở mặt. Từ hệ thống có nghĩa là bệnh ảnh hưởng tới nhiều cơ quan trong cơ thể. Đôi khi Lupus được gọi là "kẻ bắt chước" vì triệu chứng bệnh có thể gây nhầm bệnh này với các vấn đề sức khỏe khác.

Bệnh hay gặp ở nữ hơn, có thể do ảnh hưởng bởi hormone estrogen. Tuổi khởi phát 16-55 (chiếm 65%) có thể gặp ở cả trẻ em và người già.

Nguyên nhân của SLE cho tới giờ vẫn chưa được biết rõ, liên quan tới nhiều yếu tố: Gen (di truyền), hormone, miễn dịch và yếu tố môi trường. Bệnh có thể thuyên giảm và tái phát, từ nhẹ tới nặng.

Với hàng trăm nghìn người mới mắc hàng năm trên thế giới. Tỷ lệ mắc SLE dao động 1-150 người/100.000 dân, phụ thuộc vào địa lý và chủng tộc. Nhưng vẫn còn rất nhiều người chưa biết tới căn bệnh này.

Tại Trung tâm dị ứng miễn dịch Lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai, các bệnh nhân SLE vào điều trị luôn chiếm số lượng đông nhất với hàng nghìn bệnh nhân mỗi năm, chiếm gần 1/2 tổng số bệnh nhân điều trị nội trú.

Các triệu chứng của SLE có thể xuất hiện đột ngột hoặc từ từ sau nhiều tháng, nhiều năm. Hơn 90% số bệnh nhân đến khám có các biểu hiện không đặc hiệu như gầy, mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc từng mảng, viêm loét miệng, mũi, đau các khớp nhỏ, đau mỏi cơ, rối loạn kinh nguyệt.

Khoảng 3/4 số bệnh nhân xuất hiện ban đỏ bất thường trên da, trong đó hay gặp nhất là ban cánh bướm ở mặt, một dấu hiệu rất đặc trưng của SLE (ban đỏ ở hai gò má bắc cầu qua sống mũi). Những tổn thương nội tạng như ở tim (tràn dịch màng tim, viêm cơ tim), ở phổi (tràn dịch màng phổi, viêm phổi), ở thận (viêm cầu thận), ở hệ thần kinh (co giật, rối loạn tâm thần), ở hệ tạo máu (thiếu máu, xuất huyết) thường xuất hiện trong giai đoạn toàn phát của bệnh ở khoảng 50-85% số bệnh nhân và là những nguyên nhân chủ yếu gây tử vong.

Các triệu chứng này thường diễn biến thành từng đợt xen kẽ giữa những thời gian lui bệnh. Trong giai đoạn đầu của bệnh, các triệu chứng thường mơ hồ và giống với nhiều bệnh lý khác, cho nên kể từ lúc có những triệu chứng đầu tiên cho đến khi bệnh được chẩn đoán chính xác có thể phải mất vài năm.

Theo TS.BS Khánh, bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống có nguy cơ tử vong cao hơn 2-4 lần so với dân số chung. Nguyên nhân chính gây tử vong trong vài năm đầu tiên thường do bệnh hoạt động (ví dụ: Tổn thương thần kinh trung ương, tổn thương thận), hoặc nhiễm trùng do suy giảm miễn dịch. Nguyên nhân tử vong muộn hơn thường liên quan tới các biến chứng của SLE (ví dụ: Bệnh thận giai đoạn cuối), bệnh tim mạch, tác dụng phụ của thuốc điều trị.

SLE tuy không thể điều trị khỏi hoàn toàn nhưng có thể kiểm soát được nếu điều trị đúng, bài bản ngay từ đầu thì sẽ hạn chế được các biến chứng.

TS.BS Khánh đánh giá, nếu được kiểm soát thì chất lượng cuộc sống bệnh nhân Lupus như người bình thường. Với phụ nữ mắc Lupus, cơ hội làm mẹ không mất, chỉ là "cánh cửa" được làm mẹ nhỏ hơn, quá trình mang thai sẽ đối mặt với nhiều rủi ro như: Sẩy thai, sinh non, vỡ ối sớm, tăng huyết áp, thai nhi không phát triển, thai lưu, thậm chí nguy cơ đến tính mạng của mẹ. Nhưng nếu được kiểm soát tốt, vẫn có cơ hội.

Mục đích chính của việc điều trị là giảm triệu chứng và hạn chế các tổn thương nội tạng nặng. Điều trị dựa trên sự ưa thích, đặc điểm lâm sàng, mức độ nặng, mức độ hoạt động bệnh và bệnh phối hợp. Đặc biệt, người bị mắc bệnh SLE cần có một cuộc sống lành mạnh, chế độ dinh dưỡng, tập luyện hợp lý, ngừng thuốc lá và tiêm chủng thích hợp.

Ngoài ra, tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh nên cần được tránh tiếp xúc tối đa. Việc ngừng đột ngột các thuốc, đặc biệt corticosteroid cũng là một nguyên nhân quan trọng dẫn đến các đợt cấp của bệnh, do đó người bệnh cần tuân thủ điều trị, khám lại, không tự ngừng thuốc.