Đầy hiếu kỳ về gia đình mắc hội chứng Người sói

Jesus Aveves, một thanh niên ở thành phố Loreto, Mexico chào đời với một hội chứng Người sói - một bệnh hiếm khiến lớp lông dày phủ kín khuôn mặt anh. Khoảng 30 thành viên trong dòng họ Aveves cũng mắc hội chứng tương tự. Vì thế, gần như chắc chắn đây là dòng họ có nhiều người mắc hội chứng Người sói nhất trong lịch sử loài người. Cuộc sống của họ trở thành đề tài của một phim tài liệu sẽ ra mắt công chúng tại Mexico trong tháng 9. Eva Aridjis, một phụ nữ, đạo diễn bộ phim. 

Hội chứng Người sói (hay hội chứng Ambras) xuất hiện khi lông phát triển bất thường trên cơ thể người. Trên thế giới, khoảng 50 trường hợp, bao gồm gia đình Aceves, mắc hội chứng hiếm này. 

Người dân địa phương nói gia đình Aceves nên sống trong rừng như những con sói. Khi thấy Jesus và những người thân, nhiều người làm dấu, cầu nguyện và nguyền rủa như thể gia đình anh là quỷ dữ. Theo Daily Mail, một số người quá khích còn giết những vật nuôi của nhà "người sói". 

"Một phụ nữ hàng xóm đã giết hơn 20 con mèo của gia đình Aceves bằng bả. Tôi chưa từng thấy sự kỳ thị nào lớn tới vậy", Eva Aridjis kể. Bà cảm thấy sốc vì sự ghẻ lạnh của người dân địa phương dành cho Jesus và người thân. 

Khi Jesus làm việc tại công trường xây dựng ở Mexico, những kẻ lạ mặt còn la ó và chế giễu. Họ gọi anh là quái thú rồi chụp ảnh như thể anh là người ngoài hành tinh. 

Theo BBC, khi còn nhỏ, Aceves chỉ muốn trốn tránh mọi người. Ở trường, những đứa trẻ khác thường trêu đùa, bắt nạt và hành hạ anh. Nhưng càng lớn, sự tự tin của Aceves càng tăng. Người đàn ông 41 tuổi không thấy mặc cảm về bản thân như trước. 

Sự kỳ thị của học sinh trong trường cũng làm cho những người trong gia đình Aceves phải bỏ học. Vì thế họ không thể tìm một công việc bình thường vì học vấn thấp. Họ chỉ có thể biểu diễn trong gánh xiếc.  

Năm Jesus 13 tuổi, ông chủ của một đoàn xiếc mời anh cùng hai em trai, Larry và Danny, làm việc. "Người đàn ông nói đoàn xiếc sẽ trả công hậu hĩnh và muốn hai em tôi cùng tới. Tôi đồng ý", anh kể. 

Ba anh em nhanh chóng nổi tiếng nhờ vẻ ngoài kỳ dị, song họ không vui vì sự cấm đoán của rạp xiếc. "Chúng tôi phải sống trong tình trạng giam lỏng. Những người ở đoàn xiếc nói họ không muốn 3 anh em ra ngoài vì sự hiện diện của chúng tôi trên phố sẽ khiến đoàn xiếc mất yếu tố bất ngờ đối với khán giả", người đàn ông 41 tuổi chia sẻ.  

Sau khi rong ruổi cùng đoàn xiếc trong gần 3 thập kỷ, Jesus phát hiện vợ ngoại tình. Anh quyết định bỏ gánh xiếc để sống với con gái út Araceli. Đại gia đình khoảng 20 người của Jesus sống trong hai ngôi nhà sát nhau do thị trưởng cấp hơn 40 năm trước bởi không ai cho họ thuê nhà.   

3 con gái của Jesus đều mắc hội chứng người sói do di truyền từ bố. Karla, con gái lớn của anh, khoảng chừng hơn 20 tuổi. Mẹ của cô bỏ nhà khi cô còn nhỏ. Bà nội nuôi cô khi bố luôn phải đi làm xa.  

"Xã hội kỳ thị phụ nữ mắc hội chứng này nhiều hơn so với đàn ông vì người ta không ưa phụ nữ lông lá. Hầu hết họ bị chồng và người tình bỏ rơi. Trong khi đó, dư luận coi đàn ông rậm lông là những người nam tính và họ có nhiều bạn gái", Aridjis nói. 

Theo nhà làm phim 41 tuổi, khi Karla sinh con đầu lòng, chồng của cô đã bỏ rơi hai mẹ con để tới Mỹ. Giờ cô trở thành bà mẹ đơn thân. Karla là thành viên duy nhất trong gia đình người sói học hết trung học song cô vẫn phải xoay sở chật vật để kiếm việc. 

Nhiều phụ nữ trong gia đình Aceves phải cạo bớt lông trên mặt để giống người bình thường, kiếm một công việc và tránh sự phân biệt. "Vẻ bề ngoài lông lá gây khó khăn nhiều cho phụ nữ trong gia đình. Họ chẳng thể làm việc trong xã hội hiện đại. Tất cả những người như thế đang mất dần tự tin khi đối mặt với thế giới bên ngoài", Aridjis bình luận. 

Vô phương cứu chữa 

"Không ai dám chắc về nguyên nhân và cách chữa trị hội chứng người sói", Jesus bình luận. 

Trong gia đình Aceves, nhiễm sắc thể X dường như là yếu tố gây đột biến. "Thực tế này đồng nghĩa với việc con gái của người đàn ông mắc hội chứng sẽ nhận đặc điểm di truyền từ bố, còn con trai không nhận. Với phụ nữ, một nửa số con của họ, không phân biệt giới tính, sẽ mắc hội chứng", nhà làm phim cho biết. 

Các nhà khoa học đã nghiên cứu về trường hợp của gia đình Aceves. Họ chú ý tới việc tìm một phương thuốc chữa hói đầu từ hội chứng người sói. Các chuyên gia biết rằng hội chứng này bắt nguồn từ một gene nhưng họ chưa rõ cơ chế hoạt động của nó. 

"Y học vẫn chưa tìm ra phương pháp chữa trị triệt để hội chứng người sói. Người ta có thể làm giảm các triệu chứng bằng cách tẩy trắng, cạo hay nhổ lông. Ngoài ra, sử dụng tia laser cũng là một cách hiệu quả", tiến sĩ Ralph Trueb, một chuyên gia của Đại học Y khoa Zurich tại Thụy Sĩ, phát biểu.