Cô gái nằm liệt giường suốt một thập kỷ vì chứng bệnh lạ

Năm Jessica Taylor-Bearman mới 15 tuổi, cô bị nhiễm một loại virus bình thường và rơi vào hội chứng mệt mỏi kinh niên (myalgic encephalomyelitis – ME). Nhưng điều đáng nói là cô đã nằm liệt giường trong suốt một thập kỷ chỉ vì hội chứng này.

Năm 2006, Jessica đang có một cuộc sống tràn đầy năng lượng. Nhưng rồi một ngày, cô bị nhiễm một loại virus tưởng chừng vô hại nhưng chỉ sau 1 đêm, cuộc sống của cô hoàn toàn đảo lộn. Từ một thiếu niên tràn đầy năng lượng bình thường, thưởng thức cuộc sống vui vẻ suốt ngày bên bạn bè, thậm chí không có thời gian để rửa mặt, Jessica bị sụp đổ hoàn toàn. Nó giống như thể cơ thể của cô bị “hết pin và không thể sạc được quá 10%”, ngay cả việc nhỏ nhất cũng không thể làm, thậm chí nói chuyện cũng không mạch lạc.

Jessica đã chia sẻ lại câu chuyện của cô với hy vọng giúp mọi người hiểu được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh.

Khía cạnh đầu tiên không thể chịu đựng khi bị hội chứng M.E. – còn được gọi là hội chứng mệt mỏi mãn tính – là sự đau đớn. Sự mệt mỏi đến tê liệt lan sâu vào tận xương, vào tất cả các tế bào trong cơ thể của tôi từng giây phút, trong mỗi giây mỗi ngày. Nó đau ngay cả khi tôi nghĩ, tôi di chuyển và thở.

Để cố gắng và giữ cho mọi thứ như bình thường, tôi cố gắng để ngồi vào bàn ăn tối nhưng đây thực sự cũng là một thử thách. Tôi không thể ăn được gì. Bữa ăn cuối cùng của tôi mới thật là đáng thương. Mẹ tôi đã nghiền thức ăn cho mềm, nhưng tôi vẫn không thể nuốt nó hoặc thậm chí không thể giữ đầu thẳng lên để cảm thấy mình đang ăn cùng gia đình. Anh trai tôi vừa khóc vừa mang tôi lên phòng trong khi tôi vẫn không thể ngẩng đầu lên.

Khía cạnh thứ hai và có lẽ bực bội nhất của căn bệnh này, là mức độ ngu dốt đáng kinh ngạc mà tôi phải đối mặt với hàng ngày.

ME giờ đây được công nhận là một căn bệnh thần kinh miễn dịch, tuy nhiên tại thời điểm đó, cách đây 12 năm, các chuyên gia y tế không chấp nhận điều này. Chính vì vậy mà họ còn nhốt tôi vào một phòng trong bệnh viện tâm thần vì nghĩ rằng ME là một tình trạng tâm lý.

Điều trị M.E làm cho tình trạng tồi tệ hơn

Ở tuổi 15, tôi thậm chí không thể ra khỏi giường để di chuyển một vài mét đến nhà vệ sinh. Và tất cả những gì tôi đã làm là một cuộc đấu tranh, từ rửa mặt cho tới việc đi đến phòng tắm, ngay sau đó phải nhờ tới sự giúp đỡ của người khác.

Phần khó khăn nhất là mỗi khi tôi làm bất cứ điều gì là tôi sẽ càng khó chịu thêm (PEM). Tất cả các triệu chứng của tôi sẽ tăng lên rất nhiều, và có thể mất vài tháng nếu không hồi phục. Ngay cả việc nghĩ về những gì sẽ viết trong nhật kí cũng làm tôi kiệt sức hoàn toàn và không thể làm gì khác trong tuần.

NHS (Sở Y tế) xếp loại tập thể dục trị liệu (GET) với các bài tập vật lý mà tăng dần theo thời gian và nhận thức hành vi trị liệu (CBT) là cách thức điều trị ME. Thế nhưng, không cách thức nào có tác dụng với Jessica. Trong thực tế, việc điều trị làm cô trở nên tệ hơn, cô trở nên nhạy cảm hơn với tiếng ồn và ánh sáng – tất cả khiến triệu chứng đau đớn tăng lên rất nhiều.

Cuối cùng, vào cuối năm 2006, ở tuổi 15, tôi được nhận vào bệnh viện, được cho ăn qua ống, nằm vô tri vô giác và hầu như không có năng lượng để nuốt duy nhất một ngụm duy nhất của nước.

Đến lúc đó, tôi trở nên “dị ứng” với ánh sáng và mẫn cảm với tiếng ồn, đến nỗi tôi phải giấu mắt sau cặp kính đen và không ngừng đeo nút tai. Một cái chăn đắp cũng khiến tôi nghẹt thở và tôi thậm chí không thể gãi lên mũi khi bị ngứa. Cuộc sống của tôi giờ chỉ còn lựa chọn ấn chuông để được dùng giảm đau hay là muốn đi vệ sinh, tôi cũng không còn đủ sức lực để thực hiện cả hai. Ban đầu, tôi thậm chí còn không có đủ sức để bấm còi, việc liên lạc dựa vào hệ thống giám sát trẻ em với y tá. Nhưng vì có nhiều bệnh nhân nên tôi cũng không nhận được nhiều sự chăm sóc.

Mãi cho đến khi tôi được chuyển đến một bệnh viện khác với cách chăm sóc khác, với một người bác sĩ hiểu rằng tôi đã cố gắng chống lại bệnh tật thì đã có hiệu quả. Chậm mà chắc, qua nhiều năm, tôi bắt đầu nhận được một số chức năng trở lại. Bốn năm sau, vào năm 2010 ở tuổi 19, tôi được trở về nhà nhưng vẫn hoàn toàn nằm liệt giường và không thể đứng dậy được.

Tôi sống trong một thế giới là một căn phòng, nơi giường của tôi là nhà của tôi, lần duy nhất tôi rời khỏi không gian đó, là khi tôi được đưa vào bệnh viện với nhiều bệnh nhiễm trùng khác nhau.

Một năm đầu tiên

Lần đầu tiên tôi ôm em gái tôi, đi ra ngoài trong một cái cáng chỉ để thưởng thức quang cảnh, và có một bồn tắm “đặc biệt”.

Qua thủy liệu pháp, chỉ trong một thời gian ngắn, cơ thể của tôi đã học được cách hỗ trợ bản thân với lực hấp dẫn. Đây là cách duy nhất an toàn để tôi lấy lại cơ bắp, đồng thời bảo vệ bởi xương bởi tôi rất dễ phát triển chứng loãng xương.

Tôi đã đưa đến một bệnh viện chuyên khoa và học được cách ngồi lên một lần nữa. Khi thực hiện được điều này, tôi cũng tập ở nhà, vì vậy mà tôi không còn bị mắc kẹt trong thế giới một căn phòng nữa. Thay vào đó, tôi sẽ có thể tham gia các hoạt động với gia đình.

Nhưng ngay cả khi đạt được thành tích quan trọng này, tôi vẫn ra vào bệnh viện với nhiều bệnh nhiễm trùng hoặc co giật khác nhau. Và rồi, có một sự kiện trọng đại sắp tới mà tôi thì muốn tham dự – đó là đám cưới của anh trai tôi. Tôi đã nói đùa rằng anh không thể kết hôn mà không có tôi ở đó và anh coi đó là lời nói nghiêm túc. Cuối cùng, tôi được ngồi vào một chiếc xe lăn và có mặt trong đám cưới của anh tai. Nhưng sau đó lại phải nằm viện trong 2 tuần tới – đó là cái giá mà tôi đã trả.

Nhưng anh trai tôi không phải là người duy nhất có tình yêu, qua một người bạn tôi cũng đã gặp một người đàn ông – người hiểu bệnh của tôi và nhìn nhận con người tôi chứ không phải căn bệnh mà tôi đang mang.

Sau khi dành thời gian bị bệnh rất nặng trong bệnh viện, tôi đã kết luận rằng tôi không muốn chỉ dành cuộc sống của mình để chờ đợi cho đến khi tôi khỏe hơn. Vậy là chúng tôi kết hôn vào ngày 29 tháng 4 năm 2017. Đám cưới ở trong một nhà thờ rất nhỏ, tôi mặc một chiếc váy cưới và đi trên thảm nhưng vẫn trên một chiếc xe lăn. Mọi thứ diễn ra với tôi như một phép lạ, cho dù sau đám cưới, tôi đã ở trong tình trạng đau đớn khủng khiếp.

Viết sách

Sang tới năm 2018, tôi vẫn đau khổ với hội chứng M.E nghiêm trọng. Nhưng tôi chỉ dành 22 giờ để ngủ chứ không phải 24 giờ như trước đây. Đó là một sự cải tiến!

Bây giờ tôi đã có một chiếc xe lăn điện đặc biệt và nó đã thay đổi hoàn toàn thế giới của tôi. Nhờ nó tôi có thể tự làm một số việc, ví dụ như ra ngoài vườn – việc mà tôi không thể làm từ khi bị bệnh.

Tôi quyết tâm không thể mất thêm bất kỳ năm nào nữa vì căn bệnh này, vì vậy, tôi làm mọi thứ để quên đi sự khó chịu vì sự đau đớn mà tôi phải đối mặt trong từng phút.

Tôi đã học được cách vẽ bằng các chuyển động khi cười, cách di chuyển một cây cọ cân bằng trong tay và sử dụng công nghệ kích hoạt bằng giọng nói và một iPod touch để ghi lại những gì đã xảy ra vào cuốn nhật kí có tên “‘A Girl Behind Dark Glasses”.

Tôi vô cùng tự hào về thành tích của mình và hy vọng nó truyền cảm hứng cho những người khác chống lại căn bệnh này và giúp mọi người hiểu được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh cũng như tác động tàn phá mà nó có thể gây ra cho cơ thể.

Trong nhiều thập niên, hàng triệu người phải sống trong tình trạng mệt mỏi mãn tính mà không rõ nguyên nhân, sau này nó được gọi là hội chứng mệt mỏi kinh niên ((tiếng Anh: Chronic fatigue syndrome, cũng được gọi Myalgic Encephalomyelitis hoặc là Myalgisk encefalopati) ). Dạng bệnh này có các triệu chứng như rối loạn trí nhớ, mất khả năng tập trung, bị những cơn đau nghiêm trọng và tái phát, cơ thể rơi vào tình trạng mệt mỏi, kiệt quả, nghiêm trọng hơn có người còn không thể rời khỏi giường. Bệnh đã được giới y khoa chú ý và y văn ghi lại với nhiều tên khác nhau như: suy nhược thần kinh, hội chứng mệt mỏi sau nhiễm siêu vi…

Phải đến năm 2015, Viện Y học Mỹ mới công bố chi tiết cách thức tổng quát nhất để chẩn đoán chứng bệnh này và tới năm 2017, các nhà khoa học đã liên kết căn bệnh này với sự trục trặc trong tế bào hệ miễn dịch. Tuy nhiên, đến nay vẫn chưa có biện pháp điều trị hiệu quả bệnh.

Các dấu hiệu lâm sàng chính là mệt mỏi, có cảm giác như bất lực hoàn toàn và chán nản vô cùng. Đi kèm theo là triệu chứng bệnh các cơ quan hô hấp, tiêu hóa, tiết niệu, thần kinh cơ và các triệu chứng tâm thần rất đa dạng. Hiện nay, các bác sĩ thường áp dụng tiêu chuẩn chẩn đoán của CDC/NIH (Viện Sức khỏe Quốc gia Hoa Kỳ):

- Mệt mỏi kéo dài không giải thích được nguyên nhân, tái phát nhiều lần làm ảnh hưởng đến khả năng làm việc và học hành.

- Kèm theo ít nhất là 4 trong các triệu chứng sau (có thời gian kéo dài trên 6 tháng):

Rối loạn trí nhớ và sự tập trung.

Đau họng, loét trong miệng (nhiệt miệng)

Hạch cổ và hạch nách gây đau.

Đau cơ.

Đau nhiều khớp nhưng không sưng, không đỏ.

Nhức đầu.

Ngủ không yên giấc.

Uể oải sau làm việc gắng sức ít nhất 24 giờ.

Nguyên nhân gây bệnh các chuyên gia cho rằng có thể là virus và trầm cảm.