“Nhà Rùa học” Hà Đình Đức: Nỗi buồn và niềm vui nhân đôi

Năm đã xa ấy tình cờ biết cháu nội đích tôn của PG.STS Hà Đình Đức bị bệnh tự kỷ. Với nhà khoa học có biệt danh là Đức Rùa này riêng cái khoản nỗi buồn riêng khó mà phát lộ? Không đụng thì thôi nhưng gặp dẫu bất chợt hay ngồi lâu với nhau luôn chứng kiến vẻ xởi lởi mặn chuyện qua chất giọng khàn khàn cố hữu.

Thôi thì chuyện về bảo tồn di tích Hà Nội, nơi ông đang ngụ cư và từng đoạt danh hiệu Công dân Ưu tú Thủ đô hoặc những thứ thú vị quanh việc coi sóc bảo tồn những danh lam thủy tú xứ Thanh quê ông. Nhiều nhất vẫn là chuyện về cụ rùa Hồ Gươm dẫu cụ đã về cõi.

Vậy nên lần ấy tôi hơi ngạc nhiên khi chứng kiến nhà Rùa học từ chối một cuộc tụ vui vẻ với lý do là theo lịch phải đi dự một lớp học có cái tên là lạ lớp học tự kỷ! PGS Đức Rùa chất giọng vẫn thản nhiên cho hay, chả là thằng cháu đích tôn ông mắc bệnh tự kỷ từ lúc mới sinh nên việc chăm sóc vất vả nhiêu khê lắm.

Đại loại, để có kiến thức nuôi dạy trẻ tự kỷ, người thân, người nhà của con bệnh phải có những kiến thức khoa học nhất định. Vậy thì phải đi học. Cụ thể vợ chồng ông Đức là ông bà nội, vợ chồng anh con cả là bố mẹ cháu, mỗi tháng đâu như phải theo chương trình học vài buổi gì đó!

Cũng có chút đồng bệnh tương lân khi chợt nhớ ra cô em con ông chú tôi hằng bao năm nay cả nhà khốn khó tất tả vì có đứa con tự kỷ. Bố cháu không có việc làm ốm đau quanh năm. Mẹ cháu sức bấy bớt vì bệnh tim nhưng phải cố phải có một đứa con. Lần vượt cạn ấy, cô em tưởng chết may mà cấp cứu kịp. Thằng bé sinh ra tím tái may cũng cứu được.

Thôi thì những đận ốm đau sài đẹn cùng chỉ là chuyện nhỏ. Thằng bé lớn chậm rồi chậm nói cũng là chuyện vặt. Nhưng phiền lòng vẫn là vẻ ngu ngơ và những bột phát không giống bất kỳ độ tuổi đứa bé nào như nó trong khu tập thể.

Đưa đi khám hết tuyến huyện, tỉnh rồi trung ương kết luận thằng bé bị tự kỷ. Mỗi lần nhảo về quê, chứng kiến cảnh thằng bé bận vẻ mặt ngơ ngác, bần thần luôn chúi vào một góc câm nín.

Đến bữa ăn mẹ nó như một thứ tội đồ xoay xỏa hàng giờ mới bón cho được nửa bát cơm. Và bất ngờ, thằng bé nhanh như chớp vớ lấy bát canh trên mâm tưới đánh ụp xuống đầu một ông khách rồi phá lên cười!

Vậy nên khi chứng kiến đứa cháu đích tôn có cái tên ngồ ngộ là Nem của nhà Rùa học đang câm nín bần thần cố định ở một góc nhà là chợt một gia cảnh chán ngắt của cô em bất chợt ập về… Chuyện với hai vợ chồng Hà Đình Long (kiến trúc sư) và Nguyễn Lan Phương, mẹ cháu Nem thì một quá vãng buồn bất chợt như được khơi gợi.

Nem ra đời với hội chứng tự kỷ, hội chứng Turner trẻ trai, hở vòm họng. Một thời gian dài, cả nhà gia đình chìm trong đau khổ, tuyệt vọng. Nem không chịu nói, không chịu giao tiếp với mọi người, suốt ngày chỉ loanh quanh với một vài đồ bé thích.

Nem hay khóc cười thất thường, không tiếp xúc mắt, không biết bắt chước, đập đầu vào tường, đi nhón chân, không biết chỉ tay, chỉ ăn vài dạng đồ ăn nhất định, nuôi vô cùng khó… Đến khi Nem hai tuổi, bác sĩ kết luận, bé mắc hội chứng tự kỷ từ khi còn trong bụng mẹ.

Tôi nhớ mình có hỏi về cái tên ngồ ngộ của cậu con trai thì Phương gượng cười cho biết. Số là khi mang thai cậu con trai, phát hiện triệu chứng bất thường gì đó của thai nhi sợ con mình vướng phải Down chẳng hạn nên hai vợ chồng đi khám.

Nhưng may không phải! Mừng quá cả nhà tổ chức liên hoan đi ăn nem rán và nhất trí khi ra đời con trai mình phải có nhũ danh đó. Niềm vui ngán chả tày gang, không ngờ né Nem lại vướng phải chứng tự kỷ…

Để ứng phó với tình thế, như đã nói người thân của bé Nem, ông bà nội và bố mẹ Nem phải can dự vào một khóa học để có kiến thức chăm sóc con bệnh đặc biệt này, Cũng trong những ngày lê thê cực nhọc chăm bẵm con, vợ chồng Phương để ý thấy Nem rất nhạy cảm với màu sắc, giấy vẽ, bút vẽ.

Từ tí xíu, hễ nhác thấy những vật dụng giấy bút mực, mắt Nem như sáng hẳn lên nhào tới vớ lấy và nhoáng nhoàng gạch gạch xóa. Điều kỳ lạ là Nem có thể gạch xóa như thế liền tù tì cả ngày, kín hàng chục trang giấy. Dường như việc gạch xóa vẽ vời là công cụ là phương tiện để Nem giao tiếp trò chuyện với thế giới bên ngoài?

Ban đầu là những đường gạch, nét vẽ vô thức dần dà là những hình khối tàm tạm ngộ nghĩnh thậm chí bắt mắt… Rời căn nhà đang có nhiều trĩu nặng âu lo ấy là ấn tượng về một cậu bé tự kỷ nhưng hiếu động vẽ luôn tay và không ngó ngàng chi đến những cặp mắt tò mò bên cạnh.

Rồi bẵng lâu lâu, giữa năm 2014 tôi được ông Đức chia vui trong một tin nhắn, điều bất ngờ với cả nhà là Hà Đình Chí (tên cậu bé Nem) rất có năng khiếu hội họa. Bằng cớ là cậu vừa có triển lãm riêng “Thế giới của Nem” mang thông điệp “Mỗi trẻ em là một hạt giống chứa đựng tiềm năng thiên bẩm, được nảy nở nhờ tình thương yêu”.

Còn nhớ trước đó, ngồi chuyện với PGS Hà Đình Đức biết thêm căn bệnh của đứa cháu đích tôn là thứ bệnh thời đại. Theo Tổ chức Y tế thế giới, cứ 160 người thì có 1 người tự kỷ. Có nhiều nguyên nhân dẫn tới hội chứng này bao gồm: yếu tố di truyền, môi trường sống, thiếu sự quan tâm của cha mẹ. Hiện trên thế giới có gần 67 triệu người mắc chứng tự kỷ. Số trẻ phát hiện mắc chứng tự kỷ nhiều hơn các ca tiểu đường, ung thư và AIDS cộng lại.?

Còn ở Việt Nam, theo thống kê của ngành giáo dục Hà Nội, tự kỷ là khuyết tật có tỉ lệ cao nhất ở trường học, trẻ tự kỷ chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường, nhưng con số đó cũng chưa nói lên hết thực trạng vì còn rất nhiều trẻ tự kỷ không thể đến trường khi đến tuổi đi học. Thực tế bệnh tự kỷ không phân biệt trẻ em nhà giàu hay nghèo.

Tuy nhiên, các bác sĩ ghi nhận, xác xuất trẻ tự kỷ là con các gia đình giàu có, cha mẹ thành đạt, nổi tiếng hoặc luôn bận rộn với công việc, ít có thời gian dành cho con. Theo giải thích của các chuyên gia, về mặt phân tâm học, tách trẻ ra khỏi hơi ấm của cha, mẹ quá sớm sẽ khiến trẻ hụt hẫng, mất phương hướng, trẻ dần dần tự cô lập, nếu có sẵn những yếu tố tự kỷ thì bệnh sẽ mau nặng lên.

Giảng viên ở các khóa học cũng truyền thụ cho PGS Đức rằng, chứng tự kỷ là một rối loạn phát triển kéo dài suốt đời, ảnh hưởng nhiều đến giao tiếp xã hội, ngôn ngữ và hành vi, hiện chưa rõ nguyên nhân và chưa tìm được cách chữa trị hiệu quả.

Hiện nay vẫn chưa có thuốc chữa căn bệnh tự kỷ. Trong khi đó, căn bệnh này ở trẻ em khi phát hiện muộn, việc điều trị gần như vô hiệu. Cuộc chiến với căn bệnh tự kỷ thường kéo dài và rất gian nan.

Vì sự cần thiết của việc giúp trẻ em và người mắc chứng tự kỷ cải thiện cuộc sống, Liên Hợp Quốc đã chọn ngày 2/4 hàng năm là Ngày Thế giới nhận thức chứng tự kỷ với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường sự quan tâm đến hội chứng này.

… Dịp mới đây gặp lại PGS Hà Đình Đức khi ông tới tòa soạn lấy báo theo chế độ cộng tác viên. Hình như vào đúng ngày sinh nhật năm nay ( 23/3) của ông có dấu ấn hơi bị đặc biệt. Ông mở máy khoe những tấm ảnh của một sự kiện, với gia đình ông cũng là đặc biệt!

Đó là tấm hình phu nhân Chủ tịch nước Trần Đại Quang Nguyễn Thị Hiền tặng phu nhân Thủ tưởng Singapore Lý Hiển Long chiếc khăn lụa ngày 23/3 dịp ông cùng phu nhân có chuyến thăm Việt Nam.

Chuyện thì dài chỉ xin vắn tắt, Trung tâm Tò He một doanh nghiệp với sứ mạng mang đến cho trẻ em thiệt thòi một sân chơi với các hoạt động sáng tạo nghệ thuật độc đáo, tạo cho các em cơ hội trải nghiệm và học hỏi. Tò He đã tìm đến phối hợp với các trung tâm năng khiếu hội họa trong đó có bé Hà Đình Chí.

Những họa tiết ngộ nghĩnh sinh động của nhiều em trong đó có tác phẩm của Nem đã được chọn và dùng làm họa tiết trang trí in trên các sản phẩm Lifestyle mang thương hiệu Tòhe. Trong dịp này phu nhân Chủ tịch nước Nguyễn Thị Hiền đã tìm đến Trung tâm Tò He và lựa một số sản phẩm.

…Trong buổi chuyện trò thân mật với bà Nguyễn Thị Hiền, phu nhân Thủ tướng Singapore Lý Hiển Long, bà Hà Tinh đã biết được xuất xứ món quà chiếc khăn lụa trang trí bằng họa tiết của bé Nem. Bà đã rất xúc động… Vì thời gian chuyến thăm câu thúc không trực tiếp đến thăm Nem được, bà đã nhờ phu nhân Chủ tịch nước Nguyễn Thị Hiền chuyển một món quà tặng cậu bé Nem. Đó là bộ đồ uống nước bằng sứ có in hình những chú chó đáng yêu của Jun-Yi cũng với hội chứng tự kỷ ở Singapore. Phu nhân Chủ tịch nước đã trực tiếp đến thăm bé Nem và chuyển món quà.

Nghe thêm chuyện PGS Hà Đình Đức kể về buổi thăm, phu nhân Chủ tịch nước Nguyễn Thị Hiền có xúc động nhắc lại câu nói của ngài Đại sứ Úc tại Việt Nam Hugh Borrowman (cũng có một người con trai mắc chứng tự kỷ) đại ý rằng, có những trẻ tự kỷ có thể có những thiên hướng phát triển riêng, khá nổi bật trong một lĩnh vực nào đó như: hội họa, công nghệ thông tin hay ngoại ngữ. Bởi vậy nếu được phát hiện từ nhỏ và dành cho các em sự lựa chọn, một cơ hội phát triển sẽ giúp các em có được cuộc sống tốt hơn trong tương lai.

Tôi thầm nghĩ, nếu tự kỷ như một thứ lệch lạc của tạo hóa thì tự kỷ cũng là cái ý cái cách trớ trêu của Con Tạo toàn năng thử thách ý chí của con người như một dạng nhân nhất định thắng thiên vậy? Chả thế mà ngày tự kỷ 2/4 năm nay, Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam - trực thuộc Liên hiệp hội Người khuyết tật Việt Nam, với sự ủng hộ của Bộ LĐTBXH, Mạng lưới Tự kỷ ASEAN, Tổ chức Khuyết tật châu Á - Thái Bình Dương và nhiều tổ chức liên kết khác sẽ lần đầu tiên tổ chức “Ngày Việt Nam nhận thức chứng tự kỷ”.

Dịp này sẽ diễn ra chuỗi hoạt động nhằm tìm những giải pháp chăm sóc can thiệp và chính sách cho vấn đề tự kỷ; tạo dựng môi trường và cơ hội để người tự kỷ hòa nhập cộng đồng, nâng cao nhận thức cộng đồng về chứng tự kỷ tại nước ta.