Rạng sáng 7/1/2018, Margaret và Kevin Corrigan đang ngủ say thì điện thoại di động của Kevin đổ chuông. Đó là cuộc gọi từ một người bạn của Shane, con trai họ.

Shane, 23 tuổi, được chẩn đoán mắc chứng động kinh 3 năm trước. "Cô ấy nói, Shane bị co giật và đang kêu như ngựa hí. Chúng tôi đã nói với cô ấy rằng đừng lo lắng, Shane sẽ ổn trong vài phút”, Margaret nhớ lại.

Nhưng không lâu sau cuộc gọi, Shane bị một cơn co giật khác khiến anh bất tỉnh. Những người bạn cùng phòng đã gọi xe cấp cứu. Margaret và Kevin lập tức đi từ Buckinghamshire đến căn hộ của Shane ở London.

Khoảng 10 nhân viên y tế đã tập trung để cấp cứu cho Shane nhưng mọi chuyện vô vọng. Bác sĩ thông báo, nguyên nhân tử vong có thể xảy ra nhất là SUDEP. “SUDEP là gì? Đó là lần đầu tiên chúng tôi nghe thấy từ này”, mẹ của Shane kể.

Theo Daily Mail, mỗi tuần ở Anh, trung bình có 21 người bị bệnh động kinh qua đời - một số do chấn thương trong cơn động kinh nhưng phần lớn do SUDEP (chết đột ngột không rõ nguyên nhân trong bệnh động kinh) hầu như luôn xảy ra vào ban đêm.

Đa số bệnh nhân là những người trẻ từ 20 đến 40 tuổi. Trên thực tế, khoảng một nửa số ca tử vong có thể phòng ngừa được. Tuy nhiên, cả bệnh nhân và gia đình đều không được hướng dẫn cách giảm nguy cơ. Hậu quả là hàng trăm sinh mạng trẻ bị cướp đi mỗi năm.

Không giống như các tình trạng thần kinh khác, nhiều người bị ảnh hưởng của bệnh động kinh lo sợ sự kỳ thị của xã hội, vẫn cảm thấy phải giấu diếm.

Đồng thời, trong một thời gian dài, các dịch vụ chuyên khoa đã không đủ khả năng để quản lý tình trạng bệnh ảnh hưởng đến 600.000 người - nhiều gấp đôi so với bệnh Parkinson, bệnh đa xơ cứng và bệnh thần kinh vận động cộng lại. Sự mất mát của rất nhiều sinh mạng trẻ là sự phản ánh của những thất bại này.

Có bốn loại động kinh chính và ít nhất 40 loại co giật. SUDEP thường xảy ra ở 60% bệnh nhân động kinh có tiền sử co giật tăng trương lực toàn thân - gây ra tình trạng cứng cơ đột ngột, sau đó là mất ý thức và giật chi nhanh chóng. Các bé trai có nguy cơ cao nhất, đặc biệt những trường hợp được chẩn đoán trước 17 tuổi.

SUDEP xảy ra như thế nào?

Một nghiên cứu đa quốc gia được công bố trên tạp chí Lancet Neurology vào năm 2013 đã xem xét các ca tử vong do SUDEP tại bệnh viện khi bệnh nhân được theo dõi sóng não, nhịp tim…

Lina Nashef, chuyên gia tư vấn thần kinh tại Bệnh viện King's College (Anh), giải thích: "Bệnh nhân thở nhanh, tiếp theo không đều, chậm lại. Ở một số người, điều này dẫn đến tử vong trong vòng vài phút sau cơn động kinh. Ở những người khác, sau khi phục hồi phần nào, hô hấp suy giảm dần".

Ở một mình trong cơn động kinh là yếu tố nguy cơ chính của SUDEP. Bác sĩ Nashef giải thích: “Những bệnh nhân tử vong thường không được giám sát đầy đủ vào ban đêm và việc hồi sức rất muộn”.

Việc nâng cao nhận thức đóng vai trò quan trọng. Hầu hết các bậc cha mẹ lần đầu tiên nghe về hội chứng SUDEP sau khi con họ qua đời. Cha mẹ của nam diễn viên Cameron Boyce, người đã chết vì SUDEP vào năm 2019 ở tuổi 20, chưa bao giờ nghe về tình trạng này cho đến khi họ được thông báo. Cameron được chẩn đoán mắc chứng động kinh năm 16 tuổi và bị co giật về đêm.

Đối với gia đình Corrigan, cũng như bao người khác, cú sốc và nỗi đau mất con không thể chữa lành. Vào tháng 8, hai vợ chồng đã đạp xe hơn 800km từ London đến mộ của Shane trên đảo Achill, ngoài khơi bờ biển phía tây Ireland, để nâng cao nhận thức về SUDEP.

Vào tháng 10 hằng năm, họ tham gia đi bộ cùng các gia đình có người thân mất vì SUDEP khác, mỗi người mặc một chiếc áo màu tím in tên và tuổi của con.

Martin Elliott là giáo sư về phẫu thuật tim mạch, Đại học London. Con trai của ông, Toby, 26 tuổi, một biên tập viên phim tại NBC News, đã mất trong đêm vào năm 2009. Martin nói:

Khi Toby chết vì SUDEP, cả tôi và các đồng nghiệp của tôi - 5 giáo sư thuộc các chuyên ngành y tế khác - đều không nghe nói về tình trạng này.

Nhưng có lẽ vì sự kỳ thị trong lịch sử, bệnh động kinh ít nhận được sự quan tâm và ít tài trợ nghiên cứu hơn các bệnh khác.

Đột tử do tim ở người trẻ tuổi gây tử vong với số lượng tương tự đã nhận được nhiều sự quan tâm hơn, có thể vì xảy ra vào ban ngày, đôi khi xảy ra ở nơi công cộng hoặc bệnh nhân là những vận động viên nổi tiếng.

Số tiền đầu tư vào nghiên cứu tim mạch gấp 10 lần.

Nhiều tiền hơn sẽ giúp cứu sống nhiều người và giảm thiểu tình trạng nhưng chúng tôi chỉ có thể hy vọng làm được điều đó nếu mọi người nhận thức được sự tồn tại của SUDEP và tìm hiểu những gì chúng tôi có thể làm để ngăn chặn điều đó. Tôi ước mình đã biết nhiều hơn.