Từ khi sinh ra bé phải chịu đựng đau đớn và không được ôm ấp trong vòng tay cha mẹ vì chỉ một cọ xát nhẹ cũng khiến da bé bị xước và tổn thương.
Chứng bệnh mà bé Lizzy gặp phải còn có tên gọi là bệnh “cánh bướm”, lớp da ngoài cùng mỏng như cánh côn trùng và rất dễ bị bong ra.
 |
| Bất cứ hành động nhỏ nào cũng có thể khiến da bé bị tổn thương. |
Hằng ngày, Lizzy phải quấn băng quanh chân và không thể chơi đùa cùng các bạn vì việc tiếp xúc sẽ khiến em nổi ban đỏ và tổn thương phần da phồng rộp.
Cha và mẹ bé, bà Kristin và ông Rob thường xuyên nặn các mụn rộp lớn hình thành trên cơ thể con gái và chườm nước đá để làm mát da.
Thậm chí, bé còn không thể tắm bởi áp lực của nước lên cơ thể sẽ khiến da bị bong tróc, cơ thể bị tổn thương nghiêm trọng.
 |
Hàng ngày Lizzy phải quấn băng quanh chân.
|
Ngay cả khi thay tã, cha mẹ cô bé phải giữ bé rất nhẹ nhàng, nếu bé cử động họ phải cẩn trọng để tay mình không làm xước da bé.
Lizzy có thể mặc quần áo hoàn toàn bình thường, nhưng phải được làm từ chất liệu mềm, bất cứ thứ gì sắc như khóa kéo đều không được thiết kế trên quần áo của bé.
Tiến sĩ Ronald Hansen thuộc Bệnh viện Nhi Phoenix là người đầu tiên phát hiện ra bệnh tình của bé sau khi kiểm tra bằng cách dùng cục tẩy bút chì xát lên chân bệnh nhi.
Trên thế giới, rất hiếm những trường hợp tương tự Lizzy, cứ 50.000 người thì mới có một người mắc bệnh. Tuy nhiên, bố mẹ bé vẫn hy vọng một ngày nào đó khoa học sẽ tìm ra cách chữa căn bệnh này.
TIN LIÊN QUAN:
ĐANG ĐỌC NHIỀU: