Bất cứ ai khi nhìn bên ngoài khu vực Araras (Brazil) cũng cảm nhận được sự bình yên như biết bao vùng quê khác. Tuy nhiên, đây là nơi có nhiều người dân sinh sống mắc bệnh kỳ lạ nguy hiểm có tên là khô da sắc tố Xeroderma Pigmentosum hay XP. Những người bị bệnh này cực kỳ nhạy cảm với tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và căn bệnh có thể dẫn đến ung thư da.
Bệnh khô da sắc tố rất hiếm gặp. Với người mắc bệnh, ánh nắng mặt trời có thể gây phồng rộp, cháy nắng, đau đớn và dẫn đến những hậu quả nguy hiểm.
Djalma Antonio Jardim, 38 tuổi, một người mắc bệnh khô da sắc tố, chia sẻ: "Tôi luôn làm việc, trồng và thu hoạch lúa, chăn nuôi bò dưới ánh nắng mặt trời. Theo thời gian, căn bệnh của tôi trở nên nặng hơn". Do căn bệnh ngày càng trở nặng, Jardim không thể tiếp tục kiếm sống bằng công việc đồng áng. Người đàn ông này phải sống dựa vào nguồn trợ cấp nhỏ của Chính phủ và tiền kiếm được từ quầy hàng bán kem.
 |
| Jardim với gương mặt đáng sợ do ánh nắng mặt trời. |
Nói về căn bệnh của mình Jardim cho hay, khi bước ra ngoài trời, anh cảm giác như mặt trời đang thiêu đốt khuôn mặt. “Tôi đi ngủ, vài ngày sau xuất hiện vết thương nhỏ trên da. Sau đó, vết thương lan rộng hơn... Đây là căn bệnh rất đáng sợ”, Jardim cho hay.
Theo Jardim, lúc 9 tuổi, trên mặt anh xuất hiện một số nốt tàn nhang và khối u nhỏ. Các chuyên gia cảnh báo đây là những dấu hiệu đầu tiên của căn bệnh khô sắc tố da. Khi bệnh nhân thấy các dấu hiệu này cần có biện pháp phòng ngừa nhằm bảo vệ da trước tác động của ánh sáng mặt trời. Tuy nhiên, cách đây nhiều năm, khi căn bệnh chưa được biết đến và chẩn đoán, Jardim gần như không biết cách để bảo vệ cho bản thân.
Hiện nay, Jardim phải mang theo mũ rơm lớn trên đầu để che ánh nắng xuyên vào mặt. Tuy nhiên, hiệu quả của cách làm này rất thấp. Cho đến nay, Jardim đã trải qua hơn 50 ca phẫu thuật để loại bỏ các khối u trên da nhưng căn bệnh vẫn đeo bám người đàn ông này. Ngoài ra, Jardim còn trang bị thêm mặt nạ màu da cam hết sức thô sơ che ánh nắng tác động lên môi, mũi, má, mắt...
Căn bệnh "làm khó" nhiều bác sĩ
Ban đầu, không phải bác sĩ nào cũng chẩn đoán chính xác căn bệnh mà Jardim và nhiều người trong làng mắc phải. "Có người nói tôi mắc bệnh về da, có người nói tôi bị bệnh về máu, nhưng không ai chẩn đoán bị bệnh di truyền. Năm 2010, tôi mới được chẩn đoán chính xác căn bệnh đang mắc”.
Theo Viện Ung thư Quốc gia Mỹ, ngoài tổn thương da và có thể gây ung thư, 1/5 bệnh nhân mắc khô sắc tô da có thể bị điếc, chậm phát triển, co cứng cơ...
 |
| Cư dân trong làng phải che chắn khi ra ngoài. |
Theo các chuyên gia, Araras có tỷ lệ mắc chứng khô sắc tố da cao, do ban đầu ở đây chỉ có vài gia đình sinh sống. Trong số các cư dân đó, có một số người mắc bệnh. Sau này, khi thế hệ con cháu kết hôn sẽ di truyền căn bệnh này. Với trường hợp của Jardim, cả cha và mẹ anh đều mang gen gây bệnh.
Chuyên gia di truyền học Carlos Menck cho hay, đây là căn bệnh di truyền chứ không phải bệnh truyền nhiễm như nhiều người nghĩ. Qua kiểm tra và xét nghiệm, các chuyên gia phát hiện có 600 trong tổng số 800 người dân mang gen lặn gây bệnh khô sắc tố da.
Đến nay, căn bệnh này chưa có cách chữa trị dứt điểm. Cách duy nhất để chống chọi là người mắc phải tránh tiếp xúc với ánh nắng mặt trời hoặc dùng các dụng cụ bảo vệ, che chắn da khi ra ngoài trời có nắng.