Tháng 10/2019, BTV Đài Trang của Đài Truyền hình Việt Nam sinh con thứ 2, một bé gái tên Lam Diệp (ở nhà gọi là Tròn). Không may khi vừa sinh ra, bé Tròn đã phải đối mặt với căn bệnh hiếm - teo đường mật bẩm sinh. Con đã trải qua 9 tháng đầu đời ra vào bệnh viện để điều trị nhưng tới nay, gan của con đã mất các chức năng và giờ hy vọng cuối cùng nằm ở việc thay ghép gan.
 |
| Bé Tròn đã phải đối mặt với căn bệnh hiếm - teo đường mật bẩm sinh. |
Bối cảnh của dịch COVID-19 khiến cho hy vọng này trở nên mong manh hơn khi các bác sĩ nước ngoài không thể sang Việt Nam vào thời điểm này để tiến hành việc ghép gan cho con được. Trong khi tình hình thể trạng của con đang ngày một yếu đi, gia đình đang tìm mọi cách để đưa con sang Đài Loan vào ngày 20/7 sắp tới và mẹ Đài Trang, sẽ chính là người hiến gan cho con mình. Gia đình cũng đã xin miễn cách ly 14 ngày, để con được mổ sớm nhất có thể.
Là bệnh lý vô cùng nguy hiểm, bởi theo thống kê, 50 - 80% trẻ sơ sinh bị teo đường mật bẩm sinh nếu không điều trị tốt sẽ tử vong vì xơ gan mật khi 1 tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc 3 tuổi. Vì vậy, nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, tiêu biểu là dấu hiệu vàng da trên 2 tuần, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời.
Mời độc giả theo dõi video "Cặp song sinh dính liền Diệu Nhi-Trúc Nhi chính thức được tách rời". Nguồn: VTV.
Theo TS.Trần Anh Quỳnh, Phó trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi Trung ương, teo đường mật bẩm sinh được coi là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật, được đặc trưng bởi sự gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở dòng chảy của mật. Trẻ mắc bệnh không được phát hiện ra bệnh mà thường bị chẩn đoán nhầm sang các dạng bệnh lý khác như vàng da sinh lý, viêm gan... Vì chẩn đoán nhầm, phát hiện muộn, nhiều trẻ bị bỏ qua cơ hội vàng được phẫu thuật để điều trị bệnh.
“Những dấu hiệu chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh được gợi ý như vàng da kéo dài sau sinh, phân bạc màu sớm và liên tục, phát hiện lá lách to khi khám tại các cơ sở y tế. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương có những trường hợp được chúng tôi mổ thành công và giờ đang đi học đại học, tỉ lệ sống trên 5 năm là trên 70%. Các gia đình có con vàng da kéo dài trên 1 tháng, phân bạc màu, tốt nhất nên đưa con tới bệnh viện để làm các xét nghiệm lâm sàng sẽ có khả năng cứu được các cháu. Các phụ huynh không nên từ chối điều trị hay dùng các phương pháp đông y, thuốc nam”, TS Trần Anh Quỳnh nói.
TS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết tại Việt Nam chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh. Tuy nhiên, tại Khoa, trung bình hàng năm tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhân teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa Gan mật lên tới gần 300 cháu.
Bác sĩ này cho hay hiện chưa có nguyên nhân rõ ràng gây ra bệnh này. Đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, bất thường trong thai kỳ, yếu tố môi trường... Bệnh được coi là không liên quan tới yếu tố di truyền.
 |
| Teo đường mật bẩm sinh được coi là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật. |
Việc chẩn đoán và phẫu thuật sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của điều trị. Theo bà, giai đoạn vàng của trẻ teo đường mật bẩm sinh gói gọn trong 100 ngày sau sinh, muộn 1 ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công, sau 100 ngày, có thể trẻ đã không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan.
Về mặt lý thuyết, bác sĩ có thể phẫu thuật càng sớm càng tốt ngay khi phát hiện ra đứa trẻ bị teo đường mật bẩm sinh. Tuy nhiên, phẫu thuật sớm quá thì đứa trẻ đối diện với nguy cơ bục miệng nối, nghĩa là 2 miệng nối rốn gan và võng tràng bị bục ra, chảy máu, biến chứng nhiều hơn. Vì thế, chuyên gia khuyến cáo nên phẫu thuật cho trẻ từ 1 tháng trở lên đến 2 tháng tuổi. Cho đến 100 ngày tuổi, em bé vẫn có cơ hội làm phẫu thuật tốt. Từ 100 ngày tuổi trở đi, mật càng ứ làm gan xơ nên càng muộn càng không tốt.