Năm 2017, Brandon Joseph đến từ Los Angeles được biết đến với căn bệnh ly thượng bì bóng nước epidermolysis bullosa (EB). Đây là một tình trạng di truyền hiếm gặp và không thể chữa khỏi, gây ra các vết phồng rộp đau đớn trên da và các cơ quan nội tạng.

Vào thời điểm đó, Brandon Joseph mới 13 tuổi và chỉ có thể ăn thức ăn mềm. Cậu đã kể về nỗi đau mình phải chịu đựng khi làm những công việc đơn giản như đánh răng hay mặc áo phông.

Giờ đây, ở tuổi 20, Brandon một lần nữa xuất hiện trên các mặt báo. Tuy nhiên, cậu đã cởi mở hơn nhiều và chia sẻ về cách mình tự khám phá thế giới, không phụ thuộc vào cha mẹ dù sức khỏe còn gặp nhiều thách thức. Mỗi buổi sáng, Brandon Joseph sẽ thay băng để bảo vệ những vết thương hở trên cơ thể. Đây là việc cậu đã tự học được trong nhiều năm sống chung với căn bệnh này.

Brandon Joseph cùng cha mẹ.

Brandon Joseph sinh ra với căn bệnh epidermolysis bullosa (EB) hay thường được gọi là bệnh “da cánh bướm" vì da mỏng manh như cánh bướm. Rối loạn di truyền gây ra các vết phồng rộp đau đớn trên da và các cơ quan nội tạng ngay cả khi người bệnh chỉ cần chạm nhẹ hoặc ma sát. Kết quả là các vết sẹo biến dạng và thường dẫn đến tình trạng tử vong sớm do ung thư da.

“Mỗi ngày đều có điều gì đó mới mẻ. Có những ngày chân và đầu gối tôi rất đau, nhưng cũng có những ngày tôi có thể đi lại bình thường. Đôi khi, tôi bị rách giác mạc và sau đó tôi sẽ không thể nhìn thấy gì trong cả ngày, hoặc cổ họng tôi bị đau và tôi không thể ăn gì được”, chàng trai chia sẻ.

“Có rất nhiều thách thức trước mắt, không có gì là chắc chắn và mọi thứ thay đổi từng ngày. Vì vậy, mọi thứ thực sự khó khăn khi bạn không biết mình sẽ phải đối mặt với điều gì vào ngày hôm đó. Đôi khi, tôi chỉ muốn đi chơi với bạn bè nhưng lại không thể”, cậu chia sẻ thêm.

Với Brandon, việc tự lập và tự chăm sóc bản thân là điều vô cùng quan trọng vì cha mẹ không thể mãi ở bên giúp đỡ. Dù điều này rất khó khăn nhưng qua nhiều năm, cậu đã dần thích, có thể tự chuẩn bị những gì mình cần cho mỗi sáng tới trường.

“Điều này có thể thực sự khó khăn, nhưng bạn chỉ cần cố gắng vượt qua thôi,” cậu nói.

Ông bà Paul và Andrea cho biết việc phải chứng kiến con vật lộn với cuộc sống là điều không dễ dàng nhưng họ biết đã đến lúc mình cần lùi lại.

Nhìn con trai học cách thích nghi, ông bà Paul Joseph và Andrea Pett-Joseph biết mình cần học cách lùi lại để quan sát con. Họ đã dành hơn 20 năm để chăm sóc và bảo vệ con trai mình và họ biết sự thay đổi không phải điều dễ dàng.

“Thằng bé luôn có nhận thức tuyệt vời về bản thân. Brandon biết điều gì là thoải mái và điều gì không ổn với mình. Thằng bé biết giới hạn của bản thân nhưng chắc chắn sẵn sàng thúc đẩy mình trong những giới hạn đó", bà Andrea chia sẻ.

Brandon luôn muốn có thể tự mình làm mọi thứ nhưng cậu cũng nhận thức rõ được những hạn chế của mình như không thể mở một chai nước mà không có sự giúp đỡ. Vì vậy, cậu học cách tự làm những gì mình có thể và chấp nhận việc mình cần nhờ người khác giúp đỡ.

Andrea và Paul luôn tự hào về mỗi cột mốc mà con trai mình chinh phục được, đặc biệt là việc Brandon đã tốt nghiệp trung học và vào đại học. Hiện cậu đang là sinh viên tại Đại học Loyola Marymount.

Gia đình họ trong lễ tốt nghiệp trung học của Brandon.

Bà Andrea cho biết, bước tiếp theo của gia đình họ là chuẩn bị cho Brandon chuyển ra ngoài và sống tự lập. Họ thừa nhận việc phải chứng kiến con mình vật lộn với cuộc sống là điều rất khó khăn nhưng họ tôn trọng con và khâm phục sự mạnh mẽ ấy.

Andrea cũng cho biết, mới đây vợ chồng bà đã đi du lịch và cảm thấy rất vui khi Brandon có thể tự chăm sóc bản thân. Tất nhiên, gia đình bà cũng chuẩn bị sẵn một hệ thống để có thể hỗ trợ cậu bất cứ điều gì khi cần.

“Chúng tôi phải đảm bảo sẵn sàng có người ở đây để hỗ trợ. Tôi không muốn con mình thấy như bị trông trẻ ở tuổi 20, nhưng chúng tôi cũng cần có một kế hoạch cho trường hợp cần”, bà Andrea giải thích.

Brandon đã và đang tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng về phương pháp điều trị EB. Cha mẹ cậu cũng dành nhiều năm để hỗ trợ Quỹ nghiên cứu y khoa Epidermolysis Bullosa. Ông bà đã thành lập chi nhánh Los Angeles của quỹ vào năm 2005 và tiếp quản các hoạt động hàng ngày của quỹ vào cuối năm đó.

Andrea cho biết, bà không thể tin rằng đã 2 thập kỷ trôi qua và một lần nữa khẳng định công việc của vợ chồng bà với quỹ này vẫn chưa kết thúc.

“Chúng tôi sẽ ở đây cho đến khi chúng tôi tìm ra cách giải quyết. Và chắc chắn chúng tôi thực sự rất vui mừng về tiến trình mà chúng tôi đã đạt được”, bà nói.