Những người mang ‘án’
Theo ca sĩ Thái Thùy Linh, các phụ huynh khi nhận tin con mắc chứng tự kỷ không khác gì nhận một bản án tử hình.
“Đó thật sự là những nỗi đau trời giáng. Họ phải nhận một lúc 2 án, án cho con và án dành cho mình”, nữ ca sĩ khẳng định.
Nữ ca sĩ Thái Thùy Linh cho rằng, "án" cho con tức là đứa trẻ sẽ sống một cuộc đời luôn phải có người giám sát, đồng hành.
Trẻ tự kỷ gặp khó khó khăn trong cuộc sống hơn gấp nhiều lần so với các em không may mắn bị câm, điếc… Vì trẻ tự kỷ không thể kiểm soát hành vi dù vẫn có thể đi học, sinh hoạt như các bạn bình thường.
 |
| Nữ ca sĩ Thái Thùy Linh trong một hoạt động tình nguyện dành cho trẻ tự kỷ. |
Các em cũng không có cảm giác đau, buồn nên trẻ tự kỷ rất khó có khả năng bảo vệ mình, thường đẩy mình vào nguy hiểm. Ví dụ khi xe ô tô lao về phía mình, khi đứng trước vực sâu… các em không cảm nhận được sự nguy hiểm, dễ xảy ra những tai nạn đáng tiếc.
Nữ ca sĩ kể: “Nguyễn Trung H. (18 tuổi, Hà Nội) cũng là một trường hợp như vậy. Cũng như nhiều gia đình có con tự kỷ, bố H. đi làm còn mẹ em phải nghỉ làm ở nhà trông con.
Được cha mẹ chăm sóc, dạy dỗ cẩn thận, em có thể tự làm một số việc nhà. Em cũng có tài năng ở lĩnh vực âm nhạc, hội họa.
Tuy nhiên chứng tự kỷ đã khiến H. gặp khó khăn khi giao tiếp. Em yêu quý ai sẽ lao đến, vuốt tóc, vuốt má họ. Việc này với người thân, quen biết từ trước thì hoàn toàn bình thường nhưng với người lạ, chưa từng tiếp xúc sẽ xảy ra nhiều vấn đề.
18 tuổi, như nhiều chàng trai, em cũng có những hấp dẫn giới tính với người khác phái. Gia đình em có thân với gia đình của B., một bạn gái khá xinh xắn.
Một lần hai gia đình gặp nhau, khi thấy B. từ xa đến, H. đã lập tức lao đến bằng vận tốc tên lửa. Vừa lao đến, tay H. vừa vươn ra định vuốt tóc cô bạn gái. Thấy vậy, mẹ H. lập tức nói to: “Nửa mét, nửa mét… mẹ dặn con rồi mà”. Nghe tiếng mẹ, H. mới chịu dừng lại”.
Theo lý giải của ca sĩ Thái Thùy Linh, để điều chỉnh hành vi của con, mẹ H. đã phải có những quy tắc riêng. Mẹ cậu yêu cầu, cậu phải đứng cách người khác nửa mét để tránh gây rắc rối cho họ.
Một cuộc chiến đơn độc
“Án” giành cho phụ huynh có con tự kỷ, theo ca sĩ Thái Thùy Linh, là cha mẹ có trẻ bị tự kỷ phải vất vả gấp nhiều lần.
Họ phải nghỉ làm để trông con. Không chỉ học ở trường, con của họ cần gia sư học theo phương pháp “1 thầy 1 trò”. Chi phí thuê gia sư không hề rẻ bởi không phải thầy nào cũng đủ kỹ năng để dạy trẻ tự kỷ.
Nhưng đó chưa là gì so với việc họ bị kỳ thị. Nữ ca sĩ nhấn mạnh: “Tôi biết không ít người chép miệng rằng, con bị tự kỷ là do cha mẹ. Họ cho rằng lúc mang thai, người mẹ suy nghĩ nhiều hay cha mẹ ly hôn... làm ảnh hưởng đến đứa trẻ trong bụng.
 |
| Thái Thùy Linh chia sẻ: "Nhiều người đang hiểu sai về hội chứng tự kỷ". |
Trường hợp khác, họ cũng đay nghiến cha mẹ trẻ tự kỷ mải làm ăn kiếm tiền, lơ là việc chăm con, vô tâm để con cho người giúp việc, cho ti vi, điện thoại, ipad… nên con mắc chứng tự kỷ.
Nhiều người gọi đây là căn bệnh nhà giàu, bệnh thành phố, bệnh ipad và mặc định chỉ đám trẻ con nhà giàu thừa tiền, thiếu thời gian của bố mẹ mới mắc bệnh.
Vô tình cách suy nghĩ này như dao cứa vào tim người cha, người mẹ. Họ đã phải đau đớn khi nghe con mắc chứng tự kỷ, họ còn xót xa hơn khi bị kết tội là nguyên nhân gây ra bệnh của con”.
Cũng theo nữ ca sĩ, nếu như các em khuyết tật như bị câm, điếc, bại não bẩm sinh..., được nhà nước hỗ trợ với nhiều chính sách, được cộng đồng thông cảm vào tạo công ăn việc làm thì trẻ tự kỷ lại không được may mắn như vậy.
Đặc biệt cũng có những người cha mẹ nhận thức được hội chứng của con nhưng không nói ra bởi họ sợ điều tiếng. Điều này gây nên nhiều thiệt thòi cho các em bởi trẻ bị tự kỷ được can thiệp sớm thì càng có hiệu quả cao.
"Khi cha mẹ bị hàng xóm bàn tán, đồng nghiệp xì xào về con mình, họ trở nên tự ti. Họ biết con mình như vậy nhưng không thừa nhận. Họ im lặng và tìm cách giấu giếm. Nếu không thừa nhận thì làm sao con họ được hòa nhập, được học hành như các bạn khác.
Tôi từng nghe một phụ huynh trí thức nói: 'Khi biết trong lớp học thêm của con mình có một bạn tự kỷ tôi đã không thể bình tĩnh được.
Một ngày đẹp trời nào đó, bạn ấy bỗng nổi giận, tấn công, gây nguy hiểm đến con mình liệu có phụ huynh nào không lo ngại?'. Đó cũng chính là tâm lý chung của nhiều phụ huynh khác”, nữ ca sĩ chia sẻ.
Thái Thùy Linh nói tiếp: “Tôi cũng từng tham gia hội thảo về trẻ tự kỷ ở Hải Phòng và chỉ có 3 người mẹ có mặt.
Trong đó, có một phụ huynh là cô hiệu trưởng của một trường học, người đứng ra tổ chức Hội thảo. Dù trước đó cô Hiệu trưởng này đã gọi điện đến từng phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ để vận động, thuyết phục nhưng không ai dám tham gia.
Có phụ huynh còn đến thì thầm vào tai tôi lời cảm ơn. Họ không dám nói to, họ không dám công khai mình là mẹ của một trẻ tự kỷ. Vì sao vậy?”.
Nữ ca sĩ sinh năm 1980 bộc bạch: "Vì vậy, dù đang có nhiều dự án âm nhạc nhưng tôi đành tạm hoãn để nhường chỗ cho các hoạt động từ thiện với trẻ tự kỷ.
Tôi ra đĩa muộn thì thu nhập của tôi bị giảm đi một chút, sự nổi tiếng bị giảm đi một chút nhưng nếu chúng ta không chung tay hoạt động để thay đổi nhận thức về trẻ tự kỷ các em sẽ bị thiệt thòi rất nhiều".