 |
| Cậu bé Alex lúc mới sinh ra. |
Bé Alex James Williams Conn mới chỉ hơn 2 tuổi, nhưng không may bị chẩn đoán mắc hội chứng alagille, một dạng hiếm của bệnh gan. Alagille là hội chứng rối loạn di truyền, trong đó người bệnh có số lượng các ống dẫn mật trong gan ít hơn bình thường. Hội chứng này xảy ra với tỉ lệ 1/70.000 trẻ em được sinh ra. Các triệu chứng của hội chứng Alagille thường xảy ra trong 2 năm đầu tiên của cuộc đời.
Mẹ cậu bé, Courtney Williams cho hay, cô đã biết bệnh của con ngay từ lúc bé mới sinh ra song không muốn tin vào điều đó. Là một người mẹ, tim cô đau như cắt mỗi khi chứng kiến cơn đau đến với con và bé liên tục cào cấu vào mặt mình. Đã hai năm nay, mọi người xung quanh đều quen với hình ảnh những vết trầy xước thường trực trên khuôn mặt của bé.
 |
| Cơn đau hành hạ và bé phải tự cào cấu trên mặt mình. |
Alex còn mắc bệnh tim di truyền và đã phải trải qua phẫu thuật đến 2 lần dù mới chỉ hơn 2 tuổi. Cậu bé sẽ có ca phẫu thuật thứ 3 ghép lá gan phù hợp. Bé cần phải phẫu thuật sớm bởi bây giờ thuốc không còn tác dụng.
Các bác sĩ cho biết, đây là trường hợp tồi tệ nhất của hội chứng alagille mà họ từng thấy với một đứa trẻ trong độ tuổi của Alex.
Gia đình cậu bé đã nhận được sự hỗ trợ từ Quỹ bệnh Gan của trẻ em. Alex được ưu tiên danh sách đầu vì bệnh phát triển ngày càng trầm trọng. Vấn đề chỉ cần chờ người có lá gan và nhóm máu phù hợp.