Mỗi đêm, bé gái Paula Teixeira chìm vào giấc ngủ là mẹ bé, chị Silvana lại không ngừng lo lắng và thao thức cả đêm vì sợ con gái mình không thể tỉnh dậy.
Bé Paula đã mắc phải hội chứng Ondine, khiến cho đứa trẻ mới biết đi ngừng thở khi ngủ, từ đó có nguy cơ tử vong.
Chị Silvana cho biết: "Kể từ khi Paula trở về nhà từ bệnh viện, chúng tôi không thể ngủ được như trước đây. Con bé luôn cần có một người canh chừng nó ngủ”.
Mặc dù Paula đã đủ khỏe mạnh để sinh hoạt ở nhà và đi học nhưng bé vẫn cần một máy thở oxy mỗi đêm trong khi cô bé ngủ.
|
Bé Paula Teixeira có thể chết mỗi khi ngủ vì căn bệnh Ondine hiếm gặp. Ảnh: Discovery. |
Tổn thương Ondine, còn được gọi là hội chứng giảm miễn dịch trung tâm bẩm sinh, là một rối loạn di truyền kéo dài suốt cuộc đời. Nó ảnh hưởng đến từ 1.000 đến 1.200 người trên toàn thế giới.
Tổn thương Ondine ảnh hưởng đến hệ thần kinh, điều khiển mọi thứ từ nhịp tim đến huyết áp. Triệu chứng phổ biến nhất là không có khả năng kiểm soát hơi thở, dẫn đến một số bệnh nhân cần thở máy khi ngủ.