Bé gái 5 tuổi Lilli-Mai Queen đến từ Blackburn, hạt Lancashire, Anh được chẩn đoán mắc hội chứng tăng trưởng hiếm sau khi bố mẹ cô bé nhận thấy phía bên phải cơ thể của cô phát triển nhanh hơn so với bên trái.
Ban đầu, cô bé được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp từ khi 11 tháng tuổi. Hiện tại, chân phải của Lilli-Mai dài hơn chân trái gần 3 cm và nửa bên phải của lưỡi cũng lớn hơn, bàn tay và cánh tay phải cũng cũng lớn hơn. Cô bé thậm chí cũng vượt qua chiều cao của người anh trai 13 tháng tuổi của mình.
Mặc dù thường xuyên bị ngã trong khi chơi và phải đeo đôi giày có các kích cỡ khác nhau, nhưng nhiều người vẫn tin rằng cuối cùng cô bé sẽ phát triển bình thường trở lại.
Mẹ của cô Beckie Perry, 24 tuổi, cho biết: "Tôi đã rất sợ hãi khi lần đầu tiên Lilli-Mai được chẩn đoán bệnh. Tôi chưa bao giờ nghe nói về BWS và tôi không biết việc phát triển lệch lạc này sẽ dừng lại. Mọi thứ không hề rõ ràng khi cô bé mới sinh ra, nhưng càng lớn, quần áo của con bé toàn bị chật ở một bên.
Tôi muốn đi giày cho con nhưng lúc nào thì cũng chỉ có một chiếc giày vừa với nó. Bàn tay và cánh tay phải của nó quá béo…”.
Thậm chí, do một bên lưỡi to hơn, nên Lilli-Mai không thể ngậm ty giả, cô bé cũng không thể bú sữa bằng bình. Từ lúc 5 tháng tuổi, bé đã uống sữa bằng cốc.
"Con bé không hiểu chuyện gì xảy ra với mình, nhưng nó có thể chỉ ra sự khác biệt về kích cỡ mỗi lúc đi giày. Đôi khi nó làm con bé khó chịu. Nó luôn phải nghiêng người về bên trái, phải dùng chân trái làm trụ vì nó ngắn hơn và thường bị đau lưng vì lý do này. Con bé cũng nhiều lần bị ngã vì chiều dài hai chân không tương xứng", mẹ của Lilli nói.
Bà cũng cho biết, chân phải của con gái bây dài hơn chân trái 2.5cm, và càng ngày có thể sẽ càng phát triển lệch hơn nữa.
Hiện tại, cứ 8 tuần, cô Beckie lại kiểm tra sức khỏe cho con gái một lần. Vì lo sợ khả năng mắc ung thư của con gái cao hơn bình thường, cô đã tìm đến một chuyên gia nhi khoa và đưa Lilli-Mai đi kiểm tra, siêu âm, để có thể phát hiện ra tế bào ung thư sớm nhất có thể.
Được biết, tỷ lệ trẻ bị bệnh BWS là 1/15.000. Anh trai và em gái của bé Lilli-Mai, lần lượt 6 và 3 tuổi, đều không mắc phải hội chứng này.
Kể từ tháng Chín năm ngoái, Lilli-Mai còn phải chịu thêm những nỗi sợ hãi vào ban đêm, động kinh vắng ý thức (động kinh cơn bé, chỉ ảnh hưởng đến hoạt động ý thức trong một giai đoạn rất ngắn và đột ngột) và liệt nhẹ dây thần kinh mặt.
Beckie nói: "Lilli-Mai đã bắt kịp Ryleigh chiều cao và cũng lớn hơn hầu hết những người bạn học của mình. Con bé có một đôi giày đặc biệt được tặng bởi bệnh viện, với một chiếc đế được độn lên cao để giữ cân bằng."
Mới đây, quán rượu địa phương đã kêu gọi mọi người quyên tiền ủng hộ để gia đình cô Beckie có được kỳ nghỉ ở Tây Ban Nha vào tháng 9 tới.
"Lilli-Mai là rất vui mừng. Con bé sẽ có cô cơ hội để vui chơi và quên đi tất cả các cuộc hẹn của bệnh viện.
Chúng tôi cố gắng không đối xử với con bé khác biệt khi ở nhà và để cho con được tham gia vào các môn thể thao ở trường.
Khi cảm thấy mệt mỏi, con bé thường nói với các giáo viên để có thể ngồi bên ngoài. Cô ấy dường như không để ý, cô ấy là một cô bé thực sự mạnh mẽ theo cách đó.", cô Beckie nói.
Mời quý độc giả xem video Cô gái bị mắc chứng bệnh lạ (nguồn Youtube):