Căn bệnh lạ một triệu người có 1 người mắc và không có cách chữa trị

Hai cô bé ở Australia phải chơi ngoài bãi biển vào đêm khuya và mặc đồ bảo hộ của người nuôi ong vì bị dị ứng với mặt trời.

Amielle Walker, 8 tuổi ở Sydney, Australia sống với bệnh hiếm gặp nhiều năm qua và em gái của cô, Taya, 3 tuổi, cũng có những triệu chứng ban đầu tương tự đáng lo ngại.
Điều đó có nghĩa là những thú vui đơn giản trong cuộc sống như đi biển vào ban ngày, đi đến công viên chơi dưới ánh nắng chói chang là điều khó xảy ra với hai chị em.
Can benh la mot trieu nguoi co 1 nguoi mac va khong co cach chua tri
 Căn bệnh lạ một triệu người có 1 người mắc và không có cách chữa trị ở Australia
Amielle Walker được chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp có tên Xeroderma Pigmentosum XP cực kỳ nhạy cảm với tia cực tím từ ánh sáng mặt trời.
Việc chơi ngoài trời là điều đơn giản với tất cả mọi người nhưng lại là một trải nghiệm nguy hiểm cho Amielle Walker.
Mẹ của bé phát hiện ra triệu chứng lạ của con gái lần đầu tiên khi Amielle bị bỏng nặng chỉ sau một ngày chơi đùa bên ngoài.
Căn bệnh lạ khiến hai chị em gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống. Mỗi khi đến trường đi học, bắt buộc phải tham gia các hoạt động thiết yếu ngoài trời khác, họ phải mặc quần áo bảo hộ kín từ đầu đến chân, đội mũ che mặt kiểu dành cho những người nuôi ong, bôi nhiều lớp kem chống nắng.
Mẹ của bé cho biết: "Tôi và chồng đều là người mang gen có bệnh XP, tỷ lệ ở Australia là một trong một triệu người mới có người bị mắc và không có cách chữa trị".
Bệnh lạ khiến cả hai bé thiếu một phần quan trọng trong DNA để có thể sửa chữa các tế bào da bị tổn thương sau khi tiếp xúc với tia UV trong ánh sáng mặt trời. Điều này có nghĩa là làn da của họ dễ bị tổn thương và không phục hồi lại được giống như làn da của một người bình thường.
Bệnh khiến hai bé dễ bị ung thư da và cần kiểm tra khối u ác tính ba lần một tháng. Tuổi thọ của hai bé cũng giảm sút.
Trong ngắn hạn, gia đình có kế hoạch biến sân sau của ngôi nhà thành một 'pháo đài mặt trời' để mang lại cảm giác bình thường cho các cô gái bằng tấm che tia cực tím an toàn.

Phát điên vì “bệnh nan y” của ông xã chỉ xuất hiện trong mùa hè

Từ ngày kết hôn, Thắm chỉ thấy cuộc sống của mình bình an vào mùa đông, hễ mùa hè tới, cô lại nhấp nhổm không yên vì bệnh của chồng sẽ phát vào mùa này...

Thấy Thắm vừa làm việc vừa quệt mồ hôi, Hảo cũng bất giác đưa tay lên sờ trán rồi thắc mắc: "Ô hay nhỉ? Trời không nóng lắm, điều hòa thì vẫn chạy vù vù mà sao bà đổ lắm mồ hôi thế?". Thắm trả lời nhưng tay vẫn bổ bàn phím điên cuồng: "Tôi không nóng, nhưng tôi đang lo lắng". Hảo lấy làm lạ: "Bà làm sao? Không nghỉ ngơi một chút được à? Nói tôi nghe, bà đang lo lắng điều gì?".

Thắm ngẩng lên, biểu cảm vô cùng nghiêm túc: "Mỗi khi hè đến là tôi bị thế đấy, tất cả là tại thói nghiện mua sắm của lão chồng tôi. Bà biết không, từ ngày cưới lão, tôi chỉ thấy cuộc sống của mình bình an vào mùa đông, nhưng hễ mùa hè tới, tôi lại nhấp nhổm không yên". Thắm kể không rõ đầu đuôi câu chuyện khiến Hảo rối trí: "Tôi chả hiểu gì cả, lâu nay chồng bà nổi tiếng hiền lành, chiều vợ, thương con cơ mà. Chả nhẽ lão mắc bệnh gì vào mùa hè à?".

Vợ luôn chê bai sếp nhưng sau lưng lại làm nhân tình của hắn

Trước mặt tôi vợ luôn chê bai sếp khiến tôi nghĩ hai người không ưa nhau. Thế nhưng sau lưng tôi thì cô ấy và anh ta đang cùng nhau thực hiện hợp đồng tình ái.
 

Tôi lập gia đình đến giờ được gần 3 năm. Hiện tại, vợ chồng tôi vẫn chưa có con. Thực ra bản thân tôi cũng mong được làm bố nhưng cưới về vài tháng, vợ tôi bày tỏ quan điểm muốn kinh tế hai vợ chồng ổn định mới sinh con. Vợ tôi động viên tôi phải cố gắng hơn nữa trong sự nghiệp, có chức nọ chức kia để cả nhà được thơm lây. Nghĩ cả hai vợ chồng đều còn trẻ, tôi cũng tôn trọng quyết định của vợ.

Đọc nhiều nhất

Vì sao nọng heo được ưa chuộng?

Vì sao nọng heo được ưa chuộng?

Nọng heo được ưa chuộng vì sự kết hợp độc đáo giữa vị ngọt của thịt nạc và béo ngậy của mỡ, tạo nên hương vị mềm mọng, giòn sật đặc trưng.

Tin mới

Vì sao nọng heo được ưa chuộng?

Vì sao nọng heo được ưa chuộng?

Nọng heo được ưa chuộng vì sự kết hợp độc đáo giữa vị ngọt của thịt nạc và béo ngậy của mỡ, tạo nên hương vị mềm mọng, giòn sật đặc trưng.