Ca bệnh hiếm gặp trên thế giới được phát hiện tại Việt Nam Bệnh di truyền gen trội trên nhiễm sắc thể thường, rất hiếm gặp không chỉ ở Việt Nam mà còn trên thế giới, tỷ lệ mắc khoảng 1/40.000 trẻ sơ sinh.